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Le syndrome d'Asperger fait partie des TSA (Troubles du Spectre Autistique). C'est une forme d'autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage.
Qu'est-ce que le syndrome d'Asperger ?
Reconnaissance du syndrome d'Asperger
En 1943, le pédiatre autrichien Hans Asperger décrit ce syndrome pour la première fois. En 1981, la pédopsychiatre Lorna Wing reparle de ce syndrome dans ses travaux. En 1994, le syndrome d'asperger est officiellement reconnu par le DSM IV de l'association psychiatrique américaine.
Les recherches médicales et la compréhension de ce syndrome ne cessent d'évoluer.
Définition du syndrome d'Asperger
Le syndrome d'Asperger est une forme d'autisme et donc un handicap neurologique et cognitif. Les personnes touchées par ce syndrome sont souvent représentées avec une intelligence supérieure, ce qui n'est pas forcément le cas : elles ont une intelligence normale avec des particularités cognitives.
Les troubles rencontrés sont dus à une anomalie des centres cérébraux dont la fonction est de rassembler les informations de l’environnement, de les décoder et de réagir de façon adaptée. Les principales perturbations rencontrées affectent donc les situations de la vie quotidienne avec de grandes difficultés à décoder la complexité des interactions sociales.
Les personnes qui présentent un syndrome d'Asperger sont perdues dans les échanges, ont des difficultés à décoder les messages qui leur arrivent et à exprimer clairement les leurs. Ces situations sociales sont très angoissantes et la personne trouve alors refuge auprès de routines, de rites, de centres d'intérêt restreints qui les rassurent et calment leur anxiété.
Bon à savoir : un certain nombre de personnes touchées par le syndrome d'Asperger se surnomment les « Aspies ».
Caractéristiques du syndrome d'Asperger
Caractéristiques comportementales
Les Aspergers présentent des particularités cognitives qui engendrent un panel de comportements que nous vous présentons ci-dessous.
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Caractéristiques |
Conséquences |
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Ne s'intéressent qu'à un sujet très spécifique :
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Bon à savoir : ce syndrome touche environ 2 à 4 enfants sur 10 000. Il est quatre fois plus fréquent chez les garçons.
Diagnostic du syndrome d'Asperger
Diagnostic
Le diagnostic de syndrome d'Asperger n'est pas toujours aisé à poser et à souvent lieu tardivement (adolescence voire à l'âge adulte). En effet, ce syndrome peut passer inaperçu et être associé à des pathologies du langage, de l'attention, du développement. Les enfants porteurs du syndrome sont dits « bizarres » or ils ont besoin d'un réel accompagnement spécifique pour l'intégration scolaire et sociale.
La difficulté du diagnostic tient en partie au fait que les Asperger sont de véritables caméléons sociaux.
Diagnostic différentiel et en deux temps
Tout d'abord, le diagnostic s'établit suite à :
- des tests spécifiques ;
- des observations cliniques ;
- un entretien développé avec les membres de la famille ;
- un bilan orthophonique.
Depuis le 11 février 2019, en cas de suspicion d'autisme chez un enfant, les médecins généralistes et les pédiatres peuvent réaliser une consultation longue, remboursée 60 €. L'objectif de cette consultation est d'accompagner l'enfant et sa famille dans la démarche diagnostique, de l'orienter au plus vite, si nécessaire, vers une structure capable de réaliser un bilan complet visant à confirmer le diagnostic et à mettre en œuvre les interventions nécessaires à l'enfant.
Bon à savoir : des plateformes de coordination et d'orientation pour les enfants présentant un trouble du neuro-développement se mettent progressivement en place. Ces plateformes visent à accueillir les jeunes enfants pour lesquels un parcours de soins coordonné doit rapidement être engagé. Les bilans réalisés dans le cadre de ce parcours sont pris en charge par l’Assurance Maladie (décret n° 2018-1297 du 28 décembre 2018). Le décret n° 2021-383 du 1er avril 2021 a modifié l'article R. 2135-1 du Code de santé publique et a étendu le parcours de bilan et d’intervention précoce pour les troubles du neurodéveloppement aux enfants de 7 à 12 ans (il n'était jusqu'alors ouvert qu'aux moins de 7 ans). Le décret prévoit également que ce parcours bénéficie d’une durée d’un an, renouvelable une fois.
Avant de conclure à un syndrome d'Asperger, le diagnostic doit éliminer :
- les psychoses de l'adulte comme la schizophrénie ;
- la dépression ;
- les troubles obsessifs-compulsifs (TOC) ;
- le trouble de déficit de l'attention avec/sans hyperactivité (TDA/H) ;
- les difficultés d'apprentissage.
Toutefois, ce sont souvent les troubles associés qui sont diagnostiqués bien avant l'autisme.
Bon à savoir : depuis avril 2019, les familles et les professionnels peuvent s'informer sur l'autisme, la pathologie, le dépistage, l’accompagnement du handicap, les aides médicamenteuses, les financements, l’inclusion scolaire ou l’intégration professionnelle grâce à la plateforme Autisme Info Service en composant le numéro vert 0 800 71 40 40 ou en consultant le site internet Autismeinfoservice.fr.
Les spécificités des filles Asperger
Les autistes Asperger présentent une intelligence atypique avec des spécificités garçon-fille notables : les garçons deviennent souvent experts dans un domaine scientifique ou mathématique, tandis que les domaines sont beaucoup plus diversifiés chez la fille. Mais il existe d'autres différences notables :
- Au cours de l'enfance, les signes cliniques de l'autisme sont similaires entre le garçon et la fille.
- Plus tard, les manifestations extérieures sont très discrètes chez la femme, de sorte qu'elles restent en dessous du seuil diagnostique proposé par l'échelle ADOS (Autism Diagnostic Observation Scale). Par ailleurs, les intérêts plus spécifiques qu'elles développent sont souvent plus acceptables que chez les hommes (intérêt pour les poneys, pour les chats…), ce qui participe à leur camouflage.
- À l'adolescence, non seulement les manifestations de la fille sont plus internalisées (anxiété, dépression) que celles des garçons (troubles du comportement, impulsivité…), mais les filles cherchent aussi plus souvent à développer des stratégies de compensation via un apprentissage (et un copiage) des comportements sociaux. Le camouflage social qu'elles développent à l'extrême (imitation des camarades avec reprise des intonations, des tics vocaux et de langage, des accents, de la gestuelle, ou encore apprentissage des expressions émotionnelles et comportementales dans les livres, sur Internet, dans les séries télévisées, les films…) leur permet de paraître « normales » .
- Toutefois, ces stratégies d'évitement mènent à un épuisement psychique, émotionnel et physique majeur qui se traduit par du stress, une dévalorisation, du pessimisme et de plus grandes difficultés à s'adapter aux événements. Ainsi, il existe un risque important de développer des troubles psychiatriques, notamment en fin d'adolescence, où peuvent se manifester des troubles anxiodépressifs majeurs. On retrouve souvent une anorexie liée à une hypersélectivité alimentaire (20 % des anorexiques présentent un trouble du spectre de l'autisme).
- Par ailleurs, les femmes Asperger sont particulièrement vulnérables face aux prédateurs sexuels, puisqu'elles éprouvent des difficultés à comprendre les normes sociales et à repérer les situations dangereuses. Ainsi, une étude montre que 88 % de femmes Asperger ont été victimes d'au moins une agression sexuelle au cours de leur vie, et 40 % d'un viol.
- Enfin, le vécu de ces femmes autistes conduit souvent à de l'automutilation (1/3 des femmes), un abus de drogues et d'alcool (1/5 des femmes) et un dégoût profond pour le sexe (une femme sur 2).
Source : Leduc S : Les Aspergirls : l’autisme de haut niveau au féminin. 17e congrès de l’Encéphale (Paris) : 23-25 janvier 2019.
Rééducation orthophonique du syndrome d'Asperger
Dans le cadre de la rééducation orthophonique, les orthophonistes insisteront sur trois versants de la communication :
- le versant réceptif : tout ce que l'enfant reçoit, comprend comme message (discours, image, texte) ;
- le versant expressif ; la façon de parler, la prosodie, la syntaxe des phrases;
- le versant pragmatique, qui s'attache au langage en fonction de la situation, du contexte, et qui pousse à s'efforcer de répondre aux questions.
Voici les démarches et les objectifs de chaque démarche.
Versant réceptif
Lecture : aider à la compréhension du sens des phrases dans leur globalité.
Langage : aider à la compréhension :
de monèmes (plus petite unité du langage porteuse de sens) interrogatifs ;
morpho-syntaxique (étude de la forme des mots et de la syntaxe) ;
d'un langage élaboré (métaphores, etc.).
Lexique :
parvenir à trier les mots par classe.
repérer les notions temporelles et spatiales.
Analyse visuelle : comprendre et réagir face à une image (poser des questions, comprendre le sens général de la scène représentée...).
Versant expressif
- Articulation : améliorer l'articulation des mots et des sons.
- Intonation, prosodie : aider à les développer.
- Parole : la rendre plus spontanée et éviter la répétition de mots.
- Discours : développer le lexique et la syntaxe.
- Individualisation : travail sur le pronom (« je »).
Versant pragmatique
Permettre d'extérioriser ses intentions communicatives en travaillant sur quatre aspects du langage :
- les aspects structurels : parole-phonologie-syntaxe ;
- les aspects pragmatiques : initiation conversation-cohérence langage ;
- le langage stéréotypé en fonction du contexte conversationnel ;
- les aspects non linguistiques des comportements
La rééducation orthophonique du syndrome d'Asperger vise donc à mettre en place des aménagements des apprentissages et des stratégies simples pour augmenter les capacités d'intégration dans le monde socio-professionnel.